自閉癥教育感悟：敢問(wèn)路在何方

　　前陣子去其他機(jī)構(gòu)給老師們培訓(xùn)，見(jiàn)到了一群大齡的自閉癥患者，感觸很深。所以很想把我一些零碎的想法分享給各位，也希望能給各位家長(zhǎng)一些幫助。

　　那是個(gè)周末的公益課程，課程涉及了很多項(xiàng)目：架子鼓、乒乓球、鋼琴、貝斯、繪畫(huà)等等。服務(wù)的群體大多是大齡的自閉癥，年齡在16歲到30歲不等。

　　這些大齡的自閉癥“孩子”挑選自己喜歡的課程，課程里面有老師進(jìn)行輔助，家長(zhǎng)在外面的長(zhǎng)椅上等待。

　　讓我觸動(dòng)的并不是這群自閉癥“孩子”，而是那些等在外面的自閉癥父母。

　　這群在外面等待的父母從視覺(jué)直觀(guān)上就能分為兩類(lèi)：一類(lèi)垂頭嘆氣，一類(lèi)談笑風(fēng)生。

　　先說(shuō)第一類(lèi)，衣服顏色大多暗色系，穿著很隨意，媽媽們基本不化妝。眉頭緊鎖，有的雙眼遙望遠(yuǎn)方，有的低頭玩手機(jī)。我走過(guò)去簡(jiǎn)單的詢(xún)問(wèn)孩子的情況，聽(tīng)到的百分之九十都是缺點(diǎn)和抱怨，以及由內(nèi)而外散發(fā)出來(lái)的深深的無(wú)奈和無(wú)助感。

　　反觀(guān)另一類(lèi)，衣服大多顏色艷麗，穿著整齊得體，媽媽們基本畫(huà)著淡妝。喜笑顏開(kāi)，不是在跟旁邊的人聊天，就是瞇著眼嘴角微微笑的在那兒養(yǎng)神。我去跟這類(lèi)家長(zhǎng)溝通，他們會(huì)翹起二郎腿，興致勃勃的跟你說(shuō)孩子的進(jìn)步和優(yōu)點(diǎn)，就連那些惱人的自我刺激在他們嘴里也成了有趣的事。

　　我當(dāng)時(shí)以為第一類(lèi)家長(zhǎng)的孩子能力一定比第二類(lèi)弱，于是我在跟幾個(gè)家長(zhǎng)聊完之后分別的去看了看他們的孩子，結(jié)果令我大吃一驚。情況跟我想的截然相反，第二類(lèi)的孩子并非比第一類(lèi)強(qiáng)多少，有的反而弱了很多。

　　當(dāng)時(shí)我很好奇，為什么這些家長(zhǎng)心態(tài)會(huì)如此的好?又是什么原因?qū)е铝诉@兩類(lèi)家長(zhǎng)的表現(xiàn)差距如此之大?

　　通過(guò)半天的溝通，除去瑣碎的因素，我總結(jié)出了兩個(gè)核心：

　　一、接納

　　我所說(shuō)的接納不是站在道德的制高點(diǎn)，不是事不關(guān)己高高掛起，也不是站著說(shuō)話(huà)不腰疼的吶喊和口號(hào)。而是真的站在各位的立場(chǎng)和角度，為你們今后的生活考慮。

　　為了幸福你我他，請(qǐng)一定要接納您的孩子。

　　我前兩天還在跟一個(gè)家長(zhǎng)聊是不是要改變孩子這個(gè)話(huà)題，我們達(dá)成一致的結(jié)果就是：想改變一個(gè)人的人是最痛苦的。

　　因?yàn)樗褪悄敲匆粋€(gè)孩子，可能就是喜歡做一些無(wú)聊重復(fù)的事兒。有時(shí)候就是較真兒，換一條馬路就能跟你犟半天。亦或者有些奇怪的興趣愛(ài)好，比如愛(ài)收集個(gè)名片或者宣傳單。

　　但是，這個(gè)世界如果父母都不能從心里接納他的話(huà)，又指望誰(shuí)去接納和理解呢?

　　摘一段我和一位24歲自閉癥孩子父親的談話(huà)：

　　“現(xiàn)在很多小齡孩子的家長(zhǎng)被孩子的自我刺激和重復(fù)刻板行為搞得頭昏腦漲的”

　　“哈哈，能理解。以前我也是接受不了這個(gè)，你說(shuō)全家一起出去，這個(gè)孩子不是不停傻笑就是晃腦袋玩兒手。我這老臉也掛不住，以前沒(méi)少揍他。”

　　“后來(lái)呢?”

　　“后來(lái)不打了”

　　“怎么了?悔悟了么?”

　　“哈哈，悔悟不至于。主要是孩子一天天的大了，結(jié)果發(fā)現(xiàn)這些你看不慣的行為也沒(méi)怎么減少。之前科學(xué)的干預(yù)方法也用了，打也打了罵也罵了，但是沒(méi)什么用。后來(lái)覺(jué)得與其要改變他這些行為不如學(xué)著接納他。你心里接納了，坦然了，其實(shí)這些行為也就不算什么了。”

　　“那您現(xiàn)在對(duì)孩子的這類(lèi)行為是怎么處理的?”

　　“不怎么處理。我孩子的行為雖然別人看起來(lái)挺怪的，但是他并沒(méi)有干擾別人的正常生活。我也不指著別人能理解這些孩子，所以我現(xiàn)在的做法就是：愛(ài)誰(shuí)誰(shuí)看，不管。不管其實(shí)不是放縱，而是對(duì)于這群孩子的某些方面上的尊重。”

　　“跟TEACCH里面提到的“孤獨(dú)癥文化的”意思有些像。”

　　“是的，但是現(xiàn)在又有幾個(gè)人能做到呢?別說(shuō)是社會(huì)中的不明真相的路人了，家長(zhǎng)真的能做到都寥寥無(wú)幾。但是事實(shí)就是有些特質(zhì)的表現(xiàn)是我們無(wú)法改變的，也是會(huì)伴隨孩子終生的。”

　　“嗯，是的。我見(jiàn)過(guò)的大多數(shù)家長(zhǎng)也都是想把孩子變成自己想象中的樣子，但是往往事與愿違。”

　　“唉，我也是從那個(gè)階段過(guò)來(lái)的。孩子出生前我和孩子?jì)寢尠押⒆尤ツ膬荷洗髮W(xué)都想好了，結(jié)果孩子檢查出來(lái)之后我們都覺(jué)得天塌了，落差太大了。但是現(xiàn)在想想，不上學(xué)也省了不少心，哈哈。”

　　“怎么才能做到從心里接納這些孩子呢?”

　　“讓我想想.......(半分鐘后)”

　　“記得他/她是你孩子。”

　　“沒(méi)了?”

　　“沒(méi)了。”

　　二、誰(shuí)都能帶

　　誰(shuí)都能帶，說(shuō)的很簡(jiǎn)單，但是做起來(lái)并不容易。

　　幾乎所有的第一種家長(zhǎng)都是全職，不管是媽媽還是爸爸。我和家長(zhǎng)打了很久的交道，我知道一個(gè)自閉癥孩子的父母承擔(dān)著很大的精神壓力。p#副標(biāo)題#e#

　　但是，縱使我了解，縱使我有同理心，縱使我有足夠的想象力，依舊難以想象他們究竟承擔(dān)著多大的壓力。

　　如果壓力可以丈量，拉出來(lái)總可以繞地球一圈又一圈了。

　　幾乎所有生活都被壓榨，壓縮。直到變成真空，直到變成生活只剩下孩子。

　　慢慢的失去了自己的生活圈子，失去了對(duì)生活的希望。周而復(fù)始，刻板重復(fù)的每一天。

　　最后的結(jié)果是一個(gè)“大自閉癥”帶著一個(gè)“小自閉癥。”

　　我問(wèn)這些家長(zhǎng)，全職帶的原因是什么?

　　1、無(wú)法交接

　　很多家長(zhǎng)跟我說(shuō)的話(huà)就是“這個(gè)孩子只有我能帶。”

　　意思是沒(méi)有這個(gè)爸爸或媽媽?zhuān)⒆泳蜁?huì)變得非常糟。糟糕的表現(xiàn)包括但不局限于：規(guī)則感下降、注意力下降、不聽(tīng)不看、行為問(wèn)題增多、語(yǔ)言能力減弱、配合度下降、服從意識(shí)下降，自我刺激增多等。

　　通俗來(lái)表達(dá)就是：這個(gè)人在和不在，孩子完全是兩個(gè)人。

　　基于這種情況，媽媽們(大多數(shù)是媽媽)被迫全職帶孩子。因?yàn)槿绻麐寢尣粠В@個(gè)孩子將在生活的方方面面出現(xiàn)退步的情況。

　　因?yàn)楹⒆訜o(wú)法交接，所以媽媽們被套牢，只能全職帶孩子。與此同時(shí)媽媽們的負(fù)面情緒開(kāi)始慢慢積攢，并且越來(lái)越多。

　　發(fā)泄口無(wú)所謂孩子和老公，老公有可能每天也見(jiàn)不到，于是孩子成了發(fā)泄的唯一渠道。

　　輕則嚷罵，重則拳腳相加。關(guān)于這個(gè)問(wèn)題我們?cè)谙乱黄嗛喬?hào)將會(huì)詳細(xì)闡述，打罵帶給你和孩子的毀滅性打擊，這里不再贅述。

　　孩子在棍棒下變得聽(tīng)你的話(huà)，但是換了個(gè)人，沒(méi)了棍棒，或者棍棒耍的沒(méi)你溜，孩子便不再聽(tīng)話(huà)。他開(kāi)始反抗，開(kāi)始慢慢變成一個(gè)不識(shí)好的孩子。不識(shí)好的意思就是，你對(duì)孩子好他不聽(tīng)你的話(huà)，只有對(duì)他兇才會(huì)聽(tīng)話(huà)，而且起碼要跟媽媽一樣的兇。

　　周而復(fù)始，惡性循環(huán)。孩子變得更加不能交接，因?yàn)橹挥心悴拍芸刂扑?，因?yàn)橹挥心悴拍?ldquo;管”住他。

　　2、家庭原因

　　也有一些媽媽跟我說(shuō)，畢竟家里要生活，爸爸要出去賺錢(qián)，所以孩子就得媽媽帶。

　　我不能否認(rèn)錢(qián)的價(jià)值，它能讓你生活的物質(zhì)條件變得好一些。但是對(duì)于自閉癥的家庭而言，可能這樣做的損失有些太大了。

　　舍掉一個(gè)媽媽全職的去陪孩子，就相當(dāng)于在孩子身邊埋下了一顆定時(shí)炸彈。這并不是我危言聳聽(tīng)，全職媽媽們應(yīng)該都能聽(tīng)懂我的話(huà)。

　　在如此枯燥重復(fù)機(jī)械的生活環(huán)境下，在如此大的精神壓力下，換做我。換做我一個(gè)有一些方法的老師，我也不知道該怎么辦，我估計(jì)崩潰的比誰(shuí)都早。

　　所以懇請(qǐng)各位爸爸們，我所說(shuō)的并不是要你們放棄工作，放棄賺錢(qián)養(yǎng)家。而是一周七天當(dāng)中你起碼能帶兩天，兩天就好。

　　那么我們算一下，一周當(dāng)中媽媽還能帶兩天，還剩兩三天。我們可以讓爺爺奶奶或者姥姥姥爺或者姑姑舅舅或者保姆阿姨等等幫忙照看一下。

　　這樣的話(huà)，一周每個(gè)人也就平攤下來(lái)帶孩子兩三天，誰(shuí)的壓力都不會(huì)很大。

　　但是這一切前提的前提就是，您的孩子得能交接，您的孩子也得能識(shí)好。

　　不管是上面兩種哪種原因，我們一定都要進(jìn)行一定的調(diào)整。為了各位以后精神不崩潰，家庭能和諧，孩子能進(jìn)步。我?guī)透魑幌氲降奈ㄒ怀雎肪褪呛⒆诱l(shuí)都能帶。

　　我明天會(huì)更加系統(tǒng)的跟各位說(shuō)清楚這樣做的必要性，以及該如何做，分幾步。

　　現(xiàn)在我可以告訴各位，幾乎所有的第二類(lèi)家長(zhǎng)都是我說(shuō)的這種情況。第一他們能從內(nèi)心接納自己的孩子，第二他們不需要自己全職帶孩子，爸爸媽媽以及另外再找一個(gè)協(xié)助者，每個(gè)人每周只需要帶兩三天，其余的時(shí)間可以去做自己的事情，可以去經(jīng)營(yíng)自己的圈子，可以享受作為一個(gè)人在社會(huì)中該得到的樂(lè)趣。

　　這條路有人說(shuō)沒(méi)個(gè)窮盡，但是這條路是有區(qū)別的。有可能是康莊大路，有可能是泥濘小路，還有可能是死路一條。

　　敢問(wèn)路在何方?

　　路在腳下。

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